Câu chuyện về nỗi ám ảnh ‘nửa sống nửa chết’ vì loại thuốc hàng triệu người tin dùng

Đau rát như bị đổ nước sôi và ngứa như cào xé

Năm 2012, bà Kelly Barta, khi ấy 38 tuổi, quyết định ngừng sử dụng thuốc steroid bôi tại chỗ - một loại thuốc đã gắn bó với bà suốt gần 3 thập kỷ để điều trị chứng chàm. Sau chỉ vài ngày, da bà chuyển sang màu đỏ toàn thân, kèm theo cảm giác đau rát như ai đó đang đổ nước sôi lên người và ngứa đến xé da, khiến bà không ngủ nổi suốt 5 năm. Hậu quả là bà mất việc làm, tan vỡ gia đình, và suýt chết - một cuộc chiến dai dẳng với hội chứng TSW (Topical Steroid Withdrawal), còn được gọi là "hội chứng da đỏ" hoặc hội chứng rút thuốc steroid.

Barta nhớ lại: "Cảm giác như mình bị đổ nước sôi lên cơ thể. Cơn đau không dứt trong 5 năm liền. Tôi mất sự nghiệp, hôn nhân và gần như cả mạng sống".

TSW là một hội chứng suy giảm nghiêm trọng, xảy ra sau khi ngừng sử dụng các loại kem steroid mạnh dùng trị chàm. Triệu chứng điển hình bao gồm đỏ, bỏng rát, ngứa sâu tận xương tủy, da tróc vẩy… khiến nhiều người phải nằm liệt giường hay ngồi chờ hồi phục trong nhiều tháng, thậm chí nhiều năm, theo ITSAN (Mạng lưới quốc tế hỗ trợ TSW).

Chiếm khoảng 10% dân số Mỹ (31,6 triệu người), chàm (eczema) là bệnh viêm da kinh niên phổ biến nhất, theo Hiệp hội Eczema Quốc gia Mỹ. Barta phát hiện bị chàm từ khi còn nhỏ, những mảng đỏ, ngứa xuất hiện sau đầu gối, ở khuỷu tay, và chỉ được kiểm soát bằng kem hydrocortisone nhẹ và dưỡng ẩm.

Khi bước vào tuổi dậy thì, tình trạng của bà Barta tồi tệ hơn, lan rộng ra tay và cổ. Khi bác sĩ kê kem steroid, hiệu quả đạt được nhanh chóng: "Chỉ sau vài ngày, mụn hết, tôi cảm thấy thật nhẹ nhõm". Cứ thế, bà dùng thuốc như một phương tiện duy trì suốt 26 năm.

Barta cho biết sau nhiều năm dùng kem mạnh, bà bắt đầu dị ứng cả với cá và cao su latex. "Tôi bắt đầu nổi mề đay chỉ bằng cách cho tay vào túi xách", bà kể. Khi thắc mắc với bác sĩ, bà được đáp: "Chị phải sống chung với kem steroid đến suốt đời để kiểm soát chàm" - một lời khuyên vô tình tiếp tay cho quá trình phụ thuộc.

Khi quyết tâm ngừng thuốc, bà chuyển sang dùng dầu jojoba và bơ xoài, rồi dừng hoàn toàn. 36 giờ sau là khởi phát TSW: da đỏ như bỏng, ngứa dữ dội khiến bà không ngủ nổi. Barta mô tả: "Tôi thức trắng trên ghế sofa như phụ nữ trong khi vượt cơn đau đẻ". Một khám phá trên mạng đã giúp bà nhận ra mình không đơn độc: những triệu chứng bà trải qua đều trùng khớp với hội chứng TSW.

Trong suốt 1,5 năm, bà gần như liệt giường: da bong tróc, chảy dịch, tóc rụng, xuất hiện đục thủy tinh thể mắt, mất khả năng chăm sóc con nhỏ và công việc âm nhạc. Cơn đau, ngứa, rát cháy lan khắp người, mất ngủ, run lạnh dù trời nóng, mọi thứ đẩy bà đến bờ vực tuyệt vọng. Gia đình khuyên bà dùng lại thuốc, nhưng bà kiên quyết từ chối: "Trong ruột tôi biết đó là thứ giết mình".

TSW dày vò bà suốt 3 năm, hôn nhân đổ vỡ, bà vẫn phải chống chọi với eczema herpeticum, một bệnh nhiễm trùng nguy hiểm, suýt cướp mạng bà. Dù đến giờ da đã hồi phục nhiều, cuộc sống vẫn còn nhiều khó khăn. Mất gần 1.780 ngày (gần 5 năm) để cơn đau dần giảm, và đến nay, bà vẫn đang trong quá trình hồi phục những vùng da như tay và cổ.

Sống trong "quan tài"

Cũng giống Barta, Jada Jones, 23 tuổi, từ Bắc Carolina, cũng mắc chàm từ nhỏ và dùng kem steroid từ tuổi thiếu niên. Khi trưởng thành, cô bị tái phát, được kê steroid mạnh nhất, được trấn an: "Bạn còn quá trẻ, sẽ không mắc TSW đâu".

Sau một thời gian điều trị, da Jada sạch đẹp, nhưng đến tháng 6/2022, da cô xuất hiện các mảng tím đỏ bất thường. Cô nhận ra hấp dẫn từ tìm hiểu trực tuyến rằng da mình chịu tác động của TSW.

"Tôi nằm liệt giường suốt 3 - 4 tháng", cô kể. Những cơn ngứa, rát rừng rực và da bong tróc tổng thể. Cô thử nhiều cách, từ thuốc đông y đến cộng đồng hỗ trợ… nhưng không tiến triển. Bác sĩ nói rằng cô gần như "nạn nhân bỏng" và không thể giúp đỡ gì hơn.

"Không ai có thể hình dung nỗi ám ảnh kinh hoàng khi bị nhốt trong chính cơ thể mình, nửa sống nửa chết, không lối thoát khỏi ngọn lửa đỏ rát", cô chia sẻ. Cuối năm 2023, cô tới Tulum, Mexico, tận hưởng liệu pháp nước muối, da khỏe hơn nhưng sau đó tái phát nặng, phải điều trị tại bệnh viện.

Không thuốc đặc hiệu nào được công nhận cho TSW, nhưng Jones quyết tâm tìm lối thoát. Cô thử liệu pháp plasma lạnh (CAP) tại Thái Lan - công nghệ kích hoạt giảm viêm, tiêu diệt vi khuẩn và thúc đẩy tái tạo da, rồi năm tháng sau tiếp tục điều trị tại Mỹ.

Hiện, Jada điều trị da bằng liệu pháp ánh sáng đỏ và hồng ngoại mỗi ngày. "Da tôi hiện nhẹ nhàng, chấp nhận được. Tôi luôn chấp nhận sống với nó hơn là quay lại cơn ác mộng đó"./.